Medikal cihazlara erişemiyorlar!

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 ölümcül kas hastalığına sahip çocuklarının tedavisi için aileler zamanla yarışıyor. Bir gen tedavisi olan ve etkisi yüzde 90’a varan Zolgensma ilacının Türkiye’ye gelmesi için mücadele eden aileler medikal cihazların temininde büyük sıkıntı yaşıyor.

aedbf993-3ae2-4df3-b550-b5f863f05d90.webp

SMA'lı bebekler ve aileleri için hayati öneme sahip medikal cihazların teminiyle ilgili büyük sıkıntıların olduğunu açıklayan Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Bu konuda SMA'lı aileler büyük çaresizlik içinde. Birçok kişi arka planda verilen savaşları gözden kaçırıyor. Aileler kampanyaları için büyük bir çaba harcarken, bir yandan da çocuklarını yaşatabilmek için gerekli medikal malzemelere erişmeye çalışıyor. Ailelerin bu zorlu yolculuğunda onları ve çocukları sahipsiz ve yalnız bırakmamalıyız. Bu kampanyayı 'Haydi her çocuğu kurtaralım' adına büyüklerimiz yapmış olsaydı şimdiye kadar bütün çocuklarımız kurtulmuş olurdu. Tedavi ülkeye gelse yine kurtulmuş oluyordu. Çünkü yarı fiyatından daha aza ülkemize verilecekti. Ama hiç birisini yapamadık şimdiden sonra artık süreci hızlandırırlarsa tüm çocuklar adına aileler adına minnettar oluruz. Bu sürecin hızlanmasını ve kampanyalarla bu çocuklara devletin sahip çıkmasını istiyoruz. Cihazı temin edemedikleri için yoğun bakımdaki çocuğunu çıkaramayan aileler var. Bizler bu cihaza ulaşmakta zorluk çekebiliriz ama devletimiz büyük olduğu için bu cihazları temin konusunda bu sistemin tamamen değişmesi gerekiyor" şeklinde konuştu.

CİHAZLARIN FİYATI ÇOK YÜKSEK

Bir solunum cihazının 95 bin lira olduğunu vurgulayan Kurt, "Devlet bu cihazın 45 bin lirasını karşılıyor üstünü aileler karşılamak zorunda. Cihazların fiyatları çok yüksek. Ekonomik yönden aileler çok fazla etkileniyor. Gerçekten cihaz ve bakım malzemeleri açısından da ailelerimiz çok zor durumda. Hepimiz kampanyaları görüyoruz ama arka  planda verilen savaşları göremiyoruz. Gözden kaçırıyoruz. SMA hastası çocukların aileleri seslerini her fırsatta duyurmaya çalışıyor. Bu çocukları sahipsiz ve yalnız bırakmayın" ifadesini kullandı.

Haber: Fadime YİĞİT


  • Yayımlanma Tarihi: 27 Haziran, 2023
  • Güncellenme Tarihi: 27 Haziran, 2023